中国新闻社济南2月21日电标题：全国政协委员彭军先生：从罕见病到就医心得“急、难、急”
作者 李明瑞 齐振跃
“我们怎样才能真正帮助罕见病患者呢？”这是全国政协委员、民盟中央委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军在履职过程中始终牢记的问题。
彭军为病人检查。照片由受访者提供。
今年全国人大前夕接受中国新闻网专访时，他再次提到了这个群体。 “罕见病名为‘罕见’，却关系到每个患者家属的诚信和希望。”彭军从事血液科工作30余年并治疗了许多罕见疾病患者。这个群体，特别是贫困家庭的孩子，是工作中不可忽视的关注点。
彭军回忆，2023年他提交了完善罕见病多级保障体系的提案。 2024年，重点发展罕见病诊疗能力。 2025年，我们进一步细化方向。活动旨在为儿童提供一把“保护伞”，重点呼吁提高儿科罕见病诊治水平。
“每一个提议的背后，都是无数家庭的期盼。”每次全国政协会议结束，彭军都会收到来自全国各地的来信。
这些信件跨越千山万水，来自安徽、广东、河南等20多个省份。 “我仔细地阅读了每一封信，这让我更加坚定了实现这一目标的决心。他说，很多信里充满了无奈和希望。有的家长详细讲述了自己孩子被误诊的经历，也有家长表达了因药价上涨而陷入绝境的痛苦。
彭军表示，罕见病患者平均确诊时间在四年以上。大多数人在清楚地了解自己的病情之前都会经历多次误诊。很多患者家属的抗风险能力非常弱。 “即使有特效药，在普通家庭使用也太贵了。此外，目前还没有针对罕见疾病的特效药物。”
此外，罕见病患者在日常生活中继续面临许多不便，预计将在教育和就业等许多领域面临障碍，使他们成为需要特别考虑的弱势群体。 “这些孩子德伦和这些家庭应该得到世界的善待。”彭军说。
在各界共同努力下，彭军先生的建议逐步得到落实，罕见病保护工作发生了积极变化。国家卫健委、国家医保局等部门多次主动电话联系他，征求有关罕见病诊疗和保障的意见和建议。
彭军与同学们进行了交流和讨论。图片提供：李明瑞
“2024年，将有15种罕见病新药纳入医保目录。 E“这对于患有罕见疾病的家庭来说是一个非常好的消息。”彭军举了治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症的特效药依库丽单抗的例子。纳入医保前，患者每年自付费用达3至400万元（人民币）对于很多家庭来说，这都是一笔巨款。通过参加医保，患者每年的自付费用减少到5万元至6万元，大大减轻了负担，让更多患者看到了生存的希望。
随着罕见病的诊断、治疗和保障逐渐变得“看得见”，彭军今年在全国两场会议上重点关注了专业护士的处方能力。一个新的兴趣领域延伸到“公共医疗体验”。在日常诊疗过程中，患者发现，复查慢性病或更换伤口敷料时，仍需像第一次就诊时一样，排队挂号、等待医生开药，费时费力。适当赋予专业护士处方权，可以有效减少患者等待时间，改善医疗体验。
“无论你关注哪个领域，我都会在这里帮助人们彭军表示，希望今年两次会议推动专业护士处方权建议落实，继续关注罕见病，为更多人带去温暖和希望。(完)
四川这座小城的“黄金水果”是如何走向世界并成为一大产业的？
梦想“成为中国人”的外国人会来过年吗？
中国装饰图案如何促进东西方文明的交流？
一起为光明而战：王新迪的《一跃成王》与《团结传奇》
《宝宇》里的饺子里藏着多少个复活节彩蛋？
您请的财神是关羽、乾隆还是赵公明？
中国飞鹤总裁任玉冰：深耕核心业务是最简单的生存之道
辽东举办“情感春节”百周年耳社会火蔓延街头
普通短道速滑：中国香港小将创造历史，荷兰队第五夺金牌
虽然我们迎来了财神爷，但是为什么根据地点不同呢？
外国人涌入中国过年 展示中国魅力
徐悲鸿是如何描述“世界瞬间”的？
“左右宾臣兄弟”：别让交通影响你
刘永好：为传统产业插上“科技翅膀”
重兵部署在边境，E-3出动，美伊战争一触即发吗？
农历正月初四，以英文名字为主的神回家。
宁中岩：翻过那座山。
过年走亲戚时不要给孩子吃这些食物。